Fin du Plan maladies rares : les raisons de notre inquiétude

Publié le 9 octobre 2008 en accès
Commentaire(s) :

Nous : malades, enfants, parents, amis, sœurs, frères, proches, maris, femmes, compagnons, professionnels de santé, voulons marquer notre inquiétude. Inquiètes et inquiets, nous le sommes de la fin programmée par le gouvernement du Plan Maladies Rares.

Perfectible, ce Plan mis en place en 2005 et s’achevant fin 2008 a permis aux 4 millions de malades souffrant d’une des 8000 maladies orphelines de briser le huis clos de l’invisibilité et, pour nombre d’entre eux, d’entrevoir l’espoir.
L’espoir de ne plus entendre résonner, de consultations médicales en urgences hospitalières, les paroles du refrain de l’errance : « je ne comprends pas de quoi vous souffrez ».
L’espoir de savoir qu’enfin dans des laboratoires on tente de comprendre un mal singulier.
L’espoir que dans les facultés, les médecins de demain entendent parler des maladies orphelines.
L’espoir que la vie quotidienne de dizaines de milliers de familles soit facilitée par des aides concrètes.
L’espoir que cesse le combat permanent des familles contre la méconnaissance des administrations.
Et qui sait un jour, cet espoir encore inaccessible aujourd’hui de ne plus souffrir, en bénéficiant de traitements probants pour nos maladies.

Source : Signez la pétition...


Quelque chose à ajouter ? Dites-le en commentaire...

modération a priori

Ce forum est modéré a priori : votre contribution n’apparaîtra qu’après avoir été validée par un administrateur du site.

Qui êtes-vous ?
Votre message

Pour créer des paragraphes, laissez simplement des lignes vides.

Articles de la rubrique par année :
La présentation des articles a évolué au gré des années et des avancées techniques du site.
Des éléments peuvent manquer. Merci de votre compréhension.
D'autres articles sont disponibles en cliquant sur les onglets chiffrés.


Articles de l'année 2014 : Articles de l'année 2013 : Articles de l'année 2012 : Articles de l'année 2011 : Articles de l'année 2010 : Articles de l'année 2009 : Articles de l'année 2008 : Articles de l'année 2007 :