ESS et société, Enjeux et débats

93% des Français estiment qu’il est important voire primordial de favoriser la liberté laissée aux patients en fin de vie de vivre leur journée selon leur rythme (possibilité de se réveiller ou de prendre leurs repas lorsqu’ils le souhaitent...). Voici l’un des enseignements de l’enquête d’opinion sur la fin de vie, réalisée par la Fondation d’entreprise ADRÉA en partenariat avec l’IFOP, pour établir quelles solutions les Français souhaitent favoriser pour améliorer le confort, le mieux-être et la prise en charge des personnes en fin de vie.

À l’heure où seuls 53% des Français considèrent que la fin de vie est bien prise en charge en France [1] , la moitié des Français (48%) estime que la prise en charge de la souffrance psychique est l’un des éléments qui paraît le plus important dans l’accompagnement d’une personne en fin de vie (parallèlement, 44% des Français estiment que cet élément est l’un de ceux qui sont les moins pris en compte aujourd’hui en France). Un soutien psychologique apparaît donc comme une solution de choix pour 36% des Français. L’accompagnement des proches n’est pas en reste. Pour 59% des Français, l’un des aspects les plus importants en matière de prise en charge de la fin de vie est le fait de « savoir que ses proches sont soutenus et accompagnés ». Les médecines alternatives font quant à elles l’objet d’une recommandation massive : pour 88% des Français, il est important voire primordial de faciliter et développer l’accès à la sophrologie, l’aromathérapie, l’hydrothérapie...dans les services accueillant des personnes en fin de vie.

Du côté de l’amélioration du confort et du mieux-être des personnes en fin de vie, choisir son rythme au quotidien paraît indispensable à 64% des Français.
Pour 86% d’entre eux, il est aussi important voire primordial de permettre aux patients de profiter de « petits plaisirs » gastronomiques (comme un verre de vin, un repas livré par un restaurant...). Profiter de la nature constitue aussi l’un des aspects les plus importants de l’amélioration du mieux-être des Français. Ils sont en effet 69% à espérer la préservation de leur lien avec la nature, s’ils devaient vivre leur fin de vie dans un établissement.

Outre le volet quantitatif 2 , la nouvelle étude de la Fondation d’entreprise ADRÉA sur la fin de vie comporte un volet qualitatif avec 8 entretiens menés auprès de 5 professionnels de santé (infirmières, aide-soignante, médecins en soins palliatifs), deux aidants familiaux et un bénévole en soins palliatifs. Fidèle à la vocation de la Fondation d’entreprise ADRÉA de soutenir et accompagner les porteurs de projets qui développent des solutions très concrètes et innovantes d’un point de vue social ou technologique, ce volet qualitatif a permis de mettre en exergue des pistes de solutions pour l’avenir.

Pour beaucoup, il importe en premier lieu de passer de la binarité actuelle soins curatifs / soins palliatifs à une vision dans laquelle la fin de vie s’accompagnerait beaucoup plus en amont et permettrait la mise en place dans une temporalité plus longue des projets de vie et/ou de retour au pays.

Le déploiement de financements pour mettre en place des solutions permettant de soulager ponctuellement les accompagnants familiaux de leur charge (relais psychologique, maisons ou séjours de répit, interventions d’acteurs à domicile, multiplication des groupes de soutien) fait également partie des recommandations des acteurs de la fin de vie des Français. Quant aux soignants, ils sont unanimes. Pour eux, il importe de déployer davantage d’unités de soins palliatifs et de maisons médicales spécialisées dans les soins palliatifs sur tout le territoire français pour offrir cette solution d’excellence au plus grand nombre. Un point de vue partagé à de nombreux titres par les accompagnants bénévoles ou familiaux. Tous s’accordent pour reconnaitre qu’aujourd’hui la prise en charge thérapeutique curative l’emporte encore trop largement sur une prise en charge humaine et globale, que tous appellent de leurs vœux. Cette dernière leur semble aujourd’hui légitimée (ce qui constitue une avancée en soi) mais elle est loin d’être systématique et généralisée.

Cette nouvelle enquête complète les résultats de ’enquête nationale 2016 commandée par la Fondation d’entreprise ADRÉA à l’IFOP sur les attentes, les perceptions et les besoins des Français face à la fin de vie. « Elle vise à identifier les initiatives existantes ou innovantes à développer pour améliorer l’accompagnement des personnes en fin de vie en France », explique Christiane Hubert, présidente de la Fondation. Ses résultats seront présentés le 14 novembre 2017, à l’occasion des Rendez-vous de la Fondation d’entreprise ADRÉA à Paris. 6 recommandations les Français pour améliorer la fin de vie

Prise en charge de la souffrance psychique
Soutien et accompagnement des proches
Recours aux médecines alternatives
Liberté de vivre à son rythme
Petits plaisirs jusqu’au bout de la vie
Lien préservé avec la nature