« Assistance au projet de vie » : un dispositif novateur qui renforce le pouvoir d’agir des familles concernées par le handicap


Faciliter le parcours des familles et des aidants concernés par le handicap par une approche centrée sur les attentes des bénéficiaires, est la vocation du dispositif "Assistance au projet de vie" (APV). Depuis deux ans (2016-2017), Nexem pilote son expérimentation en partenariat avec l’Ocirp et les institutions de retraite complémentaire du groupe KLESIA. Cette expérimentation est évaluée scientifiquement. Ses premiers enseignements sont aujourd’hui disponibles. Ils préfigurent un nouveau métier ainsi qu’un changement de paradigme majeur : les acteurs et les moyens sont mobilisés en fonction du projet de vie et du parcours de chacun.

Plus de 300 familles bénéficient du dispositif APV au sein de cinq associations adhérentes de Nexem [1]. Avec l’appui d’un professionnel dédié, à ce jour appelé « assistant au projet de vie (APV), ce dispositif innovant leur permet de construire un projet de vie choisi et de mobiliser localement les accompagnements qu’ils estiment adaptés dans le droit commun avec le soutien du secteur spécialisé.

Un positionnement spécifique des professionnels, un nouveau métier
Positionné aux côtés des familles, l’APV accompagne l’expression du projet et soutient la mise en œuvre des accompagnements souhaités par les bénéficiaires. Il ne se substitue pas à eux dans les démarches. Son appui correspond à une assistance à la maîtrise d’ouvrage.
Cette activité a été observée pendant deux ans par les chercheurs du laboratoire ACTé rattaché à l’Université Clermont Auvergne. Ceux-ci concluent qu’être APV relève d’un nouveau métier. En effet, au cours de l’expérimentation, l’exercice de cette activité a généré des besoins de formation spécifiques, la création ou le recyclage d’outils, le développement de savoir-faire adaptés. Par exemple, parce qu’il est guidé par les choix et l’autonomie des personnes, l’appui apporté conduit à des compétences spécifiques qui contribuent à renforcer le pouvoir d’agir des bénéficiaires. Par ailleurs, en facilitant la mobilisation d’une multitude d’acteurs qui relèvent du droit commun et du droit spécialisé, l’APV se trouve ancré sur le territoire plus que dans une institution.

Une offre de service complémentaire orientée vers les familles
Le dispositif APV s’adresse aux familles et favorise les coopérations entre les bénéficiaires et les acteurs du territoire. Ainsi complémentaire de l’offre existante, il est soutenu par trois agences régionales de santé (Grand Est, Nouvelle-Aquitaine, Provence-Alpes-Côte d’Azur). Résolument orienté dans la perspective de parcours de vie sans rupture, il apporte des réponses personnalisées en s’appuyant sur un décloisonnement entre le milieu ordinaire et le secteur social, médico-social et sanitaire. Ce positionnement dans l’environnement et l’action telle que déployée par les APV introduisent un changement de paradigme majeur : ils conduisent à mobiliser les acteurs et les moyens en fonction du projet de vie et du parcours de chacun, non en partant de l’offre de services collective.

En 2018-2019, le projet entre dans sa phase d’évaluation finale et de modélisation. L’étude d’impact prévue appuiera l’engagement d’une démarche de certification ou de labellisation pour permettre la reconnaissance du dispositif APV et son essaimage.


[1Adapei Var-Méditerranée, Les papillons blancs de Bergerac, Trisomie 21 Alpes-Maritimes, Trisomie 21 Ardennes, Trisomie 21 Nouvelle-Aquitaine à Bordeaux, Agen et Pau.


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